Sivuista

Blogi kertoo perheemme matkoista ympäri maailmaa. Olemme kolmikymppinen liikuntavammainen aviopari. Sailalla on cp-vamma ja Sampolla etenevä Duchennen lihasdystrofia.  Matkalla taustaroolissa on aina vähintään yksi henkilökohtainen avustaja – riippuen matkan pituudesta.

Haaveenamme on käydä kaikissa maanosissa Antarktista lukuun ottamatta. Näistä viisi kuudesta on jo käytännössä toteutettu. Saa nähdä jääkö Afrikka ikuiseksi haaveeksi.

Vuodesta 2014 mukana on kulkenut myös Sävel tyttö. Matkakohteet ja erityisesti puuhat niissä ovat selvästi saaneet vaikutusta pienen tytön mukana olon myötä. Olemme muuttuneet omalla tavallamme perhematkailijoiksi. Mukana on kuitenkin edelleen paljon seikkailumieltä koko poppoolla ja yhä enemmän matkatavaraa.

Haasteenamme ovat apuvälineet. Sampo liikkuu pelkästään sähköpyörätuolilla ja hengittää koneen avustuksella. Kaikilla näillä matkoilla mukana on ollut hengitystuki. Aluksi Sampo käytti sitä öisin, mutta kuvista huomaatte nenäkiinnitteisen maskin päiväkäytössä pian. Vuonna 2013 Sampon hengitystuki muuttui kaulaan kiinnitettävään trakeostomiaan jonka puhtaana pito on tuonut mukanaan imulaitteet ja paljon hoitotarvikkeita. Lisäksi hengityslaite tarvitsee puhdasta steriiliä vettä kostuttimeen öiksi noin 1 l / 2 yötä. Vuonna 2015 Sampolle asennettiin peg-letku ja tämän myötä hän syö nestemäistä ruokaliosta noin 1,2l/vrk. Näiden mukaan ottaminen tuo mukanaan matkatavoihin painoa noin 2kg/matkustusvuorokausi. Suomesta lähdettäessä onneksi tälle lisäpainolle on ollut ymmärrystä ja palatessa on ainakin tilaa tuliaisille.

Aiempina vuosina (2009-2012) mukaan riitti yksi hengityskone ja sen vara-akut.

Saila kulkee myös pääsääntöisesti ulkona sähköpyörätuolilla alias sähkärillä. Mukana on siis aina 2 sähköpyörätuolia, suihkutuoli, laukullinen hoitotarvikkeita, täytettävä ilmapatja (kovien sänyjen varalle), imukone ja varahengityskone. Joskus mukana on varmuuden varalta ja tavaroiden kuljetusta varten Sampon manuaalipyörätuoli. Sitä ei onneksi ole tarvittu kuin lentokentillä lähtöselvityksestä koneeseen mentäessä. Joillain matkoilla vuosina (2014-2017) oli lapsen myötä lisäksi rattaat ja turvakaukalo ja muuta ikäänkuuluvaa roipetta mukana. Tytöt yrittävät pakata kevyesti, jotta isä saa kaiken tarvitsemansa mahtumaan perheelle varattuihin kolmeen matkalaukkuun.

Hotellit ja kulkuvälineet olemme arvioineet oman skaalamme mukaan seuraavasti:

*= selvittiin hengissä, **=seikkailuhenkiselle, ***=kelpaa, ****=vaativampaankin makuun, *****=loistava

Tämä ei ole mikään standardoitu mittaristo vaan täysin kokemuksiimme ja tunteeseen perustuvia arvioita. Kylpyammeellisuus tai seinässä kiinteästi oleva suihku vähentävät aina hotellin esteettömyyspisteitä. Plussaa puolestaan tuovat hyvät sängyt. Emme tarvitse välttämättä tukikaiteita tai suihkujakkaroita. Sampo siirtyy aina WC-pöntön päälle istuen omassa suihkutuolissa. Saila käyttää kaiteita, mutta pärjää ilmankin. Toki kaiteet ja suihkujakkarat yleisessä esteettömyysilmeessä ovat plussaa, mutta jäävät meidän arviossa melko neutraalille huomiolle. Tärkeää on myös, että huoneen vuoteita voi siirrellä ja siten tehdä majoitushuoneesta tilavan.

Lentokokemuksessa vaikuttaa eniten varauksen helppous, hengitystuen tarvitseman virran saatavuus ja henkilökunnan asenne. Valitettavan usein kaksi ensimmäistä sujuu, mutta koneeseen siirryttäessä alkaa henkilökunta kyselemään jo selvitettyjä asioita turhaan tai epäilemään Sampon lentokelpoisuutta. Olemmekin tulleet hyvin varovaiseksi entuudesta tuntemattomien lentoyhtiöiden käytössä.

Julkista liikennettä tykkäämme myös kokeilla ja arvostella. Siinä plussaa on, jos useille reiteille pääsee pähkäilemättä pyörätuolilla. Ärsyttävintä on, jos tietyille linjoille/asemille pääsee ja joutuu miettimään vaihtojen vs. ”kävelyn” väliltä.

Kaikkia näitä arvosteluja pyrimme avaamaan sanoin kohdekuvauksissamme. Kaikkea emme kuitenkaan huomaa mainita, joten kysymyksiä kehiin lisätiedon nälkäiset!